Je vous en avais parlé il y a quelques temps. J’ai eu la chance de rencontrer un sacré petit guerrier, Logann.

Logann est un petit garçon de bientôt deux ans atteint de la mucoviscidose, une maladie génétique héréditaire.

Quelques mots sur la mucovicidose

» La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Tous les 3 jours, un enfant naît atteint de mucoviscidose et 2 millions de Français sont porteurs sains du gène responsable et peuvent le transmettre sans le savoir à leurs enfants »

Vous pourrez trouver toutes les informations sur le site: http://www.vaincrelamuco.org

Logann, un petit guerrier épatant

Ce petit bout m’a épaté par sa bonne humeur, son sourire ravageur et ses blagues durant toute notre séance photos. Je voulais lui laisser la parole, à travers sa maman, et vous permettre de l’aider en participant à sa cagnotte.

Son témoignage

Bonjour,

Je m’appelle Logann et j’ai bientôt deux ans. J’habite à la Roque d’Anthéron en Provence , avec mon papa, ma maman et ma (pas très) grande sœur. Je suis un petit garçon gracieux, plein de vie et qui adore faire des bêtises avec sa sœur, comme tous les petits garçons de mon âge. Néanmoins je suis pas comme tous les autres. Quelques jours après ma naissance, mes parents ont appris que j’étais atteint de la Mucoviscidose. Comme c’est une maladie qui atteint les voies respiratoires, mon souffle s’en trouve souvent amenuis, mes petits poumons me trahissent, car ils sont remplis d’un mucus épais et collant qui ne veut pas me laisser tranquille, et m’empêche de courir et sautiller partout comme je voudrais le faire !Ainsi mes bronches peuvent s’encombrer, me faisant beaucoup tousser. Mes voies et canaux digestifs (intestin, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des troubles digestifs et hépatiques. Comme il faut parfois m’alimenter avec une sonde, j’ai bien du mal à développer un appétit pour la nourriture, malgré les bons petits plats que me cuisine maman !Heureusement, qu’elle est là ma maman, pour s’occuper de moi à plein temps ! Elle à du répit que quand papa m’emmène faire des tours de voiturette dans notre grand jardin où j’aime tant gambader.

Le quotidien avec moi c’est quelque chose ! Entre les séances de kiné, d’orthophonie, de psy, les aérosols matins et soirs, 20 gélules à avaler quotidiennement et l’alimentation par bouton gastronomique toute la nuit, presque pas le temps de faire une pause. Mais c’est la vie, c’est ma vie, et avancer est la seule solution.

Autant le faire en courant !

En raison de ma maladie, j’ai besoin de faire beaucoup de sport. Malheureusement pour moi, je ne peux pas en faire avec les autres enfants, le risque de contamination, avec mes défenses immunitaires faibles, est trop grand. Pas de baby-gym, pas de bébé nageur, pas de crèche non plus.. tout doit se faire à la maison, avec maman. Pour ce faire, j’ai besoin de votre aide !

Afin de développer mes vaillants poumons, ce serait un SUPER CADEAU pour moi que d’avoir un tapis de course pour améliorer ma santé en toute sécurité.C’est un très gros cadeau, et mon papa travaille déjà très dur pour que maman puisse rester à mes côtés, me bichonner (j’adore ça). Je vous demande donc de participer, avec moi, pour que la vie continue sur un rythme effréné, à l’acquisition de ce tapis sur lequel je vais passer beaucoup beaucoup de temps. Qui sait, maman sera peut-être tranquille, pendant que je ferai mon marathon !

La vie d’enfant atteint de mucoviscidose ressemble beaucoup à une course d’endurance, souvent dure, éreintante et physique, avec des bobos à soigner et toute la famille et les amis, sur le bord de la route, criant des encouragements, accompagnant mes pas, guidant mes mouvements vers la ligne d’arrivée. Merci d’avance, tous ensemble, de m’aider à tenir le rythme.

Logann